Martedì, 18 Giugno 2019
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Intervista a Padre Bettoni in occasione della Giornata mondiale contro l’AIDS del 1 dicembre

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30 nov - Arché Onlus nasce nel 1991 a Milano su iniziativa di padre Giuseppe Bettoni per rispondere all'emergenza dell'HIV pediatrico. Oggi Arché è una Onlus che si prende cura di mamme e bambini con disagio sociale e fragilità personale, con l'obiettivo di accompagnarli nella costruzione dell'autonomia sociale, abitativa e lavorativa.

Arché è presente a Milano, Roma, San Benedetto del Tronto, Kisii (Kenya) e Chikuni (Zambia). Attraverso l’impegno di volontari e operatori, favorisce la cura dei legami familiari più fragili e lo sviluppo di una comunità più coesa e matura perché crede che l’azione del singolo possa contribuire alla realizzazione di una cittadinanza attiva e solidale.

Padre Bettoni, nel 2016 si parla ancora di discriminazione verso chi ha l’Aids: come è possibile?

Purtroppo il tema è ancora attuale. Ricordo l’episodio dell’anno scorso, proprio in questo periodo: balzò nelle pagine di cronaca il caso di Francesca, una bambina di 11 anni, disabile e malata di Aids, che non fu accettata nella scuola media statale in cui i genitori affidatari l'avevano iscritta in Campania. In quell’occasione facemmo sentire la nostra voce con un video di 4 minuti che potete ancora trovare qui: https://youtu.be/qz5zz6TEbpI dove, insieme al Prof. Gianvincenzo Zuccotti, Primario di Pediatria degli Ospedali Buzzi e Sacco di Milano, e Livia Pomodoro, giurista ed ex Presidente del Tribunale dei minori di Milano, abbiamo detto la nostra.

Che cosa ha suscitato in voi questo episodio? E che cosa ricorda di quei primi anni Novanta, quando scoppiò il panico da Aids?

La vicenda di Francesca, che risale appunto solo all’anno scorso, ha suscitato in me lo sconforto più profondo perché mi è sembrato di aver fatto un salto indietro di almeno vent’anni. Negli anni Novanta, fummo i primi, con Arché, ad impegnarci in un campo di cui pochi sapevano qualcosa, l’emergenza dell’Hiv pediatrico. Ci muovemmo su tutti i fronti: dall’ospedale alla scuola, dalla famiglia alla parrocchia, dal circolo sportivo alle attività di quartiere partecipando anche alle riunioni di condominio.
Cercavamo di sostenere le famiglie e i piccoli con l’Hiv affinché conducessero una vita il più possibile normale, ma allo stesso tempo offrivamo formazione agli insegnanti, cercando di spiegare che la presenza di un bambino con l’Hiv non era pericolosa per gli altri, semmai lo era per lui: con un sistema immunitario depresso è più facile per loro contrarre infezioni, sono i più esposti e i più fragili. Ora questo episodio mi pare il rovesciamento di una mentalità che speravo fosse diventata patrimonio condiviso. E invece c’è ancora tanto da fare.

C’è una storia che l’ha colpita di più in quei primi anni?

Ce ne sono moltissime. Potrei parlare per esempio di una donna, la signora Maria, che oggi è una splendida nonna con tanti nipoti. Ebbene, questa donna, negli anni Novanta, aveva cinque figli, e tutti e cinque, uno dopo l’altro, caddero nella dipendenza da eroina. I ragazzi si fecero sedurre uno a uno dalla droga, la madre non sapeva più come fare né a chi rivolgersi. Venne a parlarmene in parrocchia, le affiancammo un gruppo di volontari che fecero a turno per starle vicino. Quando finalmente i ragazzi riuscirono a disintossicarsi e la famiglia vide la luce, ecco la scoperta: erano malati di Aids, e l’Aids se li portò via.
Come la signora Maria erano tanti i genitori che si sentivano giudicati, additati, isolati e soprattutto impreparati. Così nacquero con Arché, in quegli anni, i primi gruppi di mutuo aiuto tra genitori di figli tossicodipendenti e oggi quei gruppi esistono ancora!

Che cosa dite a chi ha ancora paura di avvicinarsi a persone sieropositive?

Oggi sono cambiate tante cose: le terapie hanno reso cronica quest’infezione, rispetto agli anni Novanta in cui ogni mese facevamo i funerali a tanti bambini, oggi i bambini vivono senza più avere un virus che replica nel proprio sangue quindi potenzialmente non hanno nessun rischio di contagiosità, possono fare una vita come gli altri. L’unica condizione è che continuino la loro terapia. Quello che tengo a dire, per esempio agli altri genitori nelle scuole, è che non c’è veramente nulla di cui preoccuparsi. Le persone con l’Aids non sono pericolose come qualcuno le vuole dipingere, è molto più pericolosa e contagiosa l’ignoranza, la non conoscenza.

Vi occupate anche di prevenzione?

Sì, e lo facciamo su più fronti. A San Benedetto del Tronto, per esempio, portiamo avanti dal 2013 il progetto Ujana, ispirato ad un progeto parallelo di Arché nato per i bambini delle scuole primarie in Kenya. In pratica, entriamo nelle scuole della città con i nostri operatori e finora abbiamo coinvolto più di 200 adolescenti. Insieme agli operatori di Arché, i ragazzi si sono confrontati su loro stessi: sui loro pregi e difetti, su come ognuno vive i successi e su come affronta gli insuccessi, su come si trasformano le relazioni con i familiari o gli amici. Si è parlato di bullismo e si è parlato anche di comportamenti a rischio.

È in quest’ottica che sono nati gli appuntamenti con l’infettivologa Sefora Castelletti, per affrontare il tema dell’Hiv. L’obiettivo principale del progetto è quello di individuare preventivamente ogni forma di disagio nella delicata età dell’adolescenza. Riteniamo quindi che coltivare un percorso di confronto e conoscenza di sé all’interno della scuola, unitamente al lavoro in rete con gli altri attori sociali, sia fondamentale. Si previene il disagio e si crea anche coesione nella comunità
Le cose che sono emerse, da questa esperienza, fanno davvero riflettere: è venuto fuori per esempio che molti adolescenti neanche sanno cos’è l’Aids. Qualcun altro pensa che non sia una malattia così pericolosa: “Tanto non si muore più”, è la rassicurazione inconscia che si danno. Altri ancora pensano che “tanto è una malattia che si vede se uno ce l’ha”, e generalmente “ce l’ha chi si droga”.

Con i nostri operatori e medici specializzati spieghiamo Ioro che non è così: è vero che di Hiv non si muore, ma neanche si guarisce. È una malattia cronica che va curata tutta la vita, e che può causare altre patologie più importanti. Inoltre chi ha l’Hiv non ha segni visibili. Con i ragazzi parliamo liberamente di comportamenti rischiosi, ma facciamo anche prevenzione, parliamo di come avere comportamenti consapevoli e responsabili e parliamo del fatto che non bisogna discriminare chi è sieropositivo.

Oltre che in Italia, lavorate anche in Africa?

Dal 2006, nella Diocesi cattolica di Kisii, abbiamo avviato l’Hiv/Aids Prevention Program in Schools, un programma di incontri nelle scuole rivolti ai ragazzi adolescenti per parlare dei comportamenti a rischio. In 10 anni di lavoro i nostri educatori locali hanno incontrato circa 15mila ragazzi tra i 12 e i 14 anni, ciascuno dei quali ha partecipato ai nostri workshop composti da cinque incontri consecutivi.
Immaginatevi Kisii come una cittadina urbanizzata, 300mila abitanti, soprattutto giovani, frizzante e piena di piccole attività commerciali. Proprio lì, nel mezzo di quella spumeggiante vitalità, uno dei problemi più grandi è il contagio da Hiv: il principale veicolo di trasmissione è il rapporto eterosessuale e ciò vale soprattutto per i giovani. Un precoce e prematuro approccio al sesso è molto frequente insieme ad una mancanza di informazione corretta sulle modalità di trasmissione.

E poi siamo anche in Zambia dal 2002, nella missione che i Gesuiti hanno a Chikuni, in un contesto rurale.
Quando arrivammo lì, c’erano almeno 3mila bambini e ragazzi, tutti orfani di genitori (morti per l’Aids) su 25mila abitanti. L’Aids falciava giovani padri e madri, i piccoli restavano ai nonni o entravano in nuclei familiari dove già c’erano 7-8 minori da sfamare.
I problemi erano davvero tanti e col tempo, insieme ai Gesuiti, abbiamo strutturato un progetto: bisognava aiutare i bambini e gli adolescenti a studiare, ma tutta la comunità doveva essere coinvolta e sentirsi interpellata per trovare i fondi.

Oggi dopo tanti anni aiutiamo i ragazzi orfani più meritevoli a terminare la scuola secondaria, che nello Zambia è molto costosa, e aiutiamo le famiglie a generare reddito che possa poi essere impiegato per favorire l’istruzione dei minori mediante l’apicoltura, il laboratorio di sartoria, la coltivazione del girasole o la raccolta di pannocchie e ramaglie per alimentare le stufe ad alto rendimento.

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